Amazonki.net - Polska ma swój pierwszy portal społecznościowy poświęcony rakowi piersi!

   Amazonki.net to de facto pierwszy w Polsce "Facebook" dla pacjentów, ale też nie tylko dla nich. To społeczność internetowa zainteresowana bezpośrednio lub pośrednio tematem raka piersi. Osią centralną portalu jest bogata zwartość merytoryczna, wokół której zbudowano wszelkie elementy społecznościowe. Głównymi zaletami serwisu są właściwa segmentacja treści, dzięki której użytkownik w bardzo krótkim czasie otrzymuje poszukiwane informacje oraz możliwość podzielenia się swoimi doświadczeniami. Użytkownik portalu to osoba zaangażowana, która identyfikuje się z serwisem, co w efekcie skłania go do zajmowania stanowiska w określonych kwestiach, a tym samym do współtworzenia treści portalu i społeczności.

   Z badań CBOS opublikowanych w maju br. wynika, że powstawanie wirtualnych społeczności jest jedną z najszybciej rozwijających się form korzystania z internetu. Niemal jedna trzecia ogółu dorosłych Polaków zarejestrowała się w jakimś portalu społecznościowym np. Nasza-Klasa, Facebook, Goldenline . Z kolei badania przeprowadzone przez firmę badawczą Pew Internet & American Life Project dowodzą, że 61% Amerykanów poszukuje informacji dotyczących zdrowia w internecie (e-pacjenci). 60% z nich korzysta z mediów społecznościowych związanych z tą tematyką.

   Amazonki.net łączą w sobie cechy portali edukacyjnych, informacyjnych i społecznościowych. Grupą docelową serwisu są przede wszystkim kobiety (i mężczyźni) w różnym stadium choroby, jak również osoby z ryzykiem zachorowania. Portal skierowany jest także do środowiska zewnętrznego tj. bliskich i krewnych chorych, w tym mężów i parterów, znajomych oraz osób ogólnie zainteresowanych tematyką raka piersi. Użytkownikami mogą być także lekarze specjaliści, jak i lekarze pierwszego kontaktu oraz dziennikarze specjalizujący się w tematyce zdrowotnej.

   "Amazonki.net to miejsce, gdzie można uzyskać wsparcie w kryzysowej sytuacji, jaką niewątpliwie jest diagnoza choroby nowotworowej i związane z nią kolejne procedury medyczne. Dzięki takiemu miejscu pacjenci mogą przełamać fazę własnego wycofania z życia społecznego, "wrócić do ludzi" i zacząć funkcjonować na nowym dla siebie, jakościowo wyższym poziomie. Warto pamiętać, że "człowiek najpierw umiera społecznie a potem fizycznie"". Bycie wśród ludzi w trudnym momencie swojego życia i choroby pozwala powrócić do życia społecznego, co jest bezcenne w całym przebiegu leczenia" - uważa dr Jerzy Rosiński, psycholog społeczny, Uniwersytet Jagielloński, Wydział Zarządzania i Komunikacji Społecznej. "W sytuacji kryzysowej, gdy ustąpi szok i nie da się już dłużej zaprzeczać nowej, trudnej sytuacji, osoba będąca w kryzysie może wycofywać się od dotychczasowego świata społecznego. Owej izolacji, czy wycofaniu mogą towarzyszyć objawy depresji. W tym stadium przeżywania kryzysu nieoceniona staje się grupa wsparcia osób rozumiejących złożoność naszej nowej sytuacji. Któż zrozumie lepiej osobę będącą w "dolinie łez" depresji i wycofania, jak osoby które przeszły same przez te etapy? Takie osoby mogą skutecznie udzielić wsparcia emocjonalnego (okazanie zrozumienia), ale i informacyjnego (np. gdzie podjąć kolejne etapy leczenia, rehabilitacji)" -uzupełnia dr Jerzy Rosiński.

   Sieć w odróżnieniu od tzw. reala ma jedną zasadniczą przewagę - pozwala pozostać anonimowym przy jednoczesnym zachowaniu kontaktu z innymi użytkownikami. To właśnie ta anonimowość umożliwia na bezpośrednie zadawanie kłopotliwych pytań, które w obliczu wciąż aktualnych stereotypów, odbierane są jako wstydliwe. Internet ułatwia także kontrolowanie procesu ujawniania kolejnych informacji o nas samych, co w chorobie nowotworowej odgrywa zasadnicze znaczenie.

   Amazonki.net powstały zaledwie rok po tym, kiedy to w 2004 roku Mark Zukerberg założył w Stanach Zjednoczonych Facebooka, będącego obecnie najbardziej popularnym serwisem społecznościowym na świecie. Twórcą portalu jest obecnie trzydziestotrzyletni Maciej Szpakowski - syn jednej z Amazonek. "Szukałem informacji na temat raka piersi dla mamy, która była krótko po operacji. W internecie znalazłem wiadomości typowo medyczne, ale brakowało mi informacji od kobiet, które przeszły chorobę nowotworową. Właśnie to zmobilizowało mnie do założenia serwisu służącego do wymiany wiadomości na temat raka piersi... Amazonki.net służą pomocą oraz wsparciem nie tylko kobietom chorym na raka piersi, ale także ich rodzinom i bliskim" - mówi Maciej Szpakowski, założyciel i administrator portalu. W tym roku Amazonki.net obchodzą piątą rocznicę istnienia. To właśnie specjalnie z tej okazji od ponad roku prowadzono intensywne prace nad nową, rozbudowaną odsłoną serwisu. Poza administratorem, prowadzeniem serwisu zajmuje się czteroosobowa redakcja, którą tworzą kobiety z różnych stron Polski: Beata Bujak, Magdalena Gawęda, Dorota Kurdusiewicz, Alicja Laube. Każda z nich ma własne doświadczenia z nowotworem piersi.

   Amazonki.net są internetowym kompendium wiedzy na temat raka piersi. W serwisie można znaleźć min. najświeższe aktualności związane z nowotworem piersi, bazę wiedzy, w tym "Onkopedię", listę szpitali i lekarzy wraz z oceną użytkowników, listę klubów Amazonek, liczne artykuły tematyczne. Portal wyposażony jest także w chat, wyszukiwarkę, newsletter oraz forum, które nie pochodzi ze źródeł open source, tylko zostało zbudowane indywidualnie z myślą o serwisie Amazonki.net. W najbliższym czasie w serwisie zostaną także uruchomione tzw. porady eksperta umożliwiające zadawanie indywidualnych pytań zarówno lekarzom, jak również gościnnie zapraszanym ekspertom innych dziedzin np. mody, kosmetyki, fryzjerstwa etc. Centralnym miejscem portalu dla każdego użytkownika jest jednak jego profil. To właśnie tutaj użytkownik może się przedstawić, zawierać znajomości, obsługiwać swoją skrzynkę pocztową, czy dodawać zdjęcia do galerii. Każdy profil może być komentowany przez innych użytkowników. Kluczowe funkcje profilu to min. moja przystań, moje dane kontaktowe, moi znajomi, wydarzenia, moja galeria, poczta.

   "To naprawdę fantastyczne, że rewolucja, którą w ostatnich latach obserwujemy w komunikacji, ma także swoje implikacje dla pacjentów. Serwisy społecznościowe pełnią wiele ról, jednak wydaje się, że właśnie w kontekście osób chorych mają one zasadnicze znaczenie. Oferują wsparcie psychiczne i zrozumienie osób, które znalazły się w podobnej sytuacji. Amazonki.net mają jeszcze tę dodatkową przewagę, iż są pewnego rodzaju internetowym kompendium wiedzy. W serwisie można znaleźć wiele użytecznych informacji min. na temat nowoczesnych metod leczenia. Dzięki temu pacjent staje się bardziej świadomy i wyedukowany. W konsekwencji podczas wizyty u lekarza nie boi się rozmawiać na temat swojego problemu zdrowotnego" - mówi dr n. med. Agnieszka Jagiełło - Gruszfeld, specjalista onkologii klinicznej, Klinika Nowotworów Piersi, Centrum Onkologii im. Marii Skłodowskiej - Curie w Warszawie.

   Patronat nad portalem objęła Federacja Stowarzyszeń "Amazonki". Portal prowadzony jest pod opieką merytoryczną. Więcej informacji na www.amazonki.net